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我们常说爱美是女生的天性,但对她来说,想要打扮得美美的,却是奢侈的愿望……
在韩国节目《瞬间捕捉世上这种事》中,分享了这样一则揪心的故事——五官融化的女孩!
今年33岁的玄熙,已2年不曾离开家门了……出生时,她跟一般宝宝一样五官分明,甚至有双水汪大眼。
在2岁时,却患了青光眼……13岁就完全看不见了……失明已够打击了,但上天的考验仍未结束……
玄熙18岁时,神经纤维瘤病症状越来越严重,让她皮肤开始下垂,五官就像融化般看不清原有的样貌……
(注:神经纤维瘤病是一种遗传性疾病,可能会在神经系统形成肿瘤,或是影响非神经组织的发展,如骨骼、皮肤等,目前无法靠药物治疗,手术是唯一的方法……)
再加上先天性头部骨头发育不全,导致后脑杓呈现严重的凹陷……
因为无法好好吃饭的关系,让玄熙只有30公斤,开口说话虽很艰难,但好在能用电脑打字与人沟通……
制作单位采访时,她用文字打出自己的心情:不想活了,因为担心花很多钱,动手术需要很多钱,这样家人会很辛苦……不喜欢别人的视线,他人笑的时候,虽看不到,但听得见……
一路看着宝贝女儿肿瘤越来越大,每天越来越辛苦,无法好好走路,吃饭若呛到就像要断气般停不下来……爸爸讲着讲着也忍不住心痛的哭出声来……
节目播出之后,玄熙的故事备受大众关注,在大家爱心捐款之下,手术费目前已募集4亿多韩币(约人民币230万)。
神经纤维瘤病的手术危险性高,但因为玄熙左耳上方新的肿瘤,长的太突然,需赶紧切除,目前三星首尔医院正在研讨中,若该手术成功的话,接下来将对下巴部分进行切除的打算……
看完心情很沉重,没有想过世上会有这样的病,最后,希望玄熙手术能成功,变回她所期望的自己!